Der digitale
Patient

Digitalisierung

Die elektronische Patientenakte

Das im November 2019 verabschiedete Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) enthält entgegen ursprünglicher Planungen keine Regelungen zur elektronischen Patientenakte (ePA). Dies soll in einem Folgegesetz (DVG II) zeitnah nachgeholt werden. Die ePA kann einen Beitrag leisten, um auch die medizinische Forschung zu verbessern. Dafür muss sie forschungskompatibel ausgestaltet sein. Voraussetzung dafür ist eine stärkere Koordinierung von Gesundheits- und Wissenschaftspolitik.

Patienten werden von vielen verschiedenen Ärzten in Praxen oder Kliniken behandelt. Daher sind die Patientendaten verstreut. Ein regelhafter Austausch zwischen den Leistungserbringern erfolgt nicht. Für eine optimale Behandlung müssten die verfügbaren medizinischen Daten systematisch zusammengeführt werden. In der medizinischen Forschung stehen wir vor dem gleichen Problem. Patientendaten sind in Deutschland für die Forschung nicht ausreichend verfügbar. Die elektronische Patientenakte (ePA) kann für beide Probleme die Lösung sein.

ePA für Forschung öffnen

Die ePA soll Behandlungsdaten speichern können, etwa Röntgenbilder, Befunde und Labordaten. Patient und behandelnder Arzt können diese einsehen und haben einen umfassenden Überblick über die Krankheitsgeschichte. Bisher soll dies ausschließlich für die Behandlung möglich sein. Aber auch die medizinische Forschung könnte erheblich profitieren. Mit zusammengeführten Daten könnten neue Therapien gerade in der personalisierten Medizin rascher entwickelt, neue Behandlungsmethoden schneller evaluiert und beispielsweise seltene Erkrankungen zügiger diagnostiziert werden. Auch die Bundesregierung erkennt dies in ihrer Hightech-Strategie an und will die ePA bis 2025 forschungskompatibel ausgestalten. Dies ist Voraussetzung, um Daten für die Versorgungsforschung, klinische Studien und Anwendungen der Künstlichen Intelligenz nutzbar zu machen. 

 

 

Patient als Herr der Daten

Um Patientendaten für die Forschung nutzbar zu machen und die Akzeptanz bei den Patienten zu schaffen, brauchen wir klare Spielregeln:

  • Patienten müssen ihr Einverständnis zur Datennutzung geben.
  • Patientendaten dürfen nur in pseudonymisierter Form in einer geschützten Umgebung und nur von zugriffsberechtigen Forschern zu rein wissenschaftlichen Zwecken genutzt werden.

DVG II: Initiativen verzahnen – Forschungsperspektive in die gematik bringen

Die Gesellschaft für Telematikanwendungen (gematik) und die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) arbeiten an den Spezifikationen und Inhalten der ePA. Die Standorte der Universitätsmedizinerarbeiten in der Medizininformatik-Initiative einheitliche Standards fu?r die digitale medizinische Forschungsdatenhaltung. Eine institutionalisierte Koordination zwischen den beiden Vorhaben findet bisher nicht statt. Diese institutionelle Trennung blockiert die optimale Nutzung der Versorgungsdaten für die medizinische Forschung. Ein engerer Austausch und Koordination zwischen Medizininformatik-Initiative, gematik, KBV, Bundesgesundheitsministerium und Bundesministerium für Bildung und Forschung ist notwendig. Um die Forschungsperspektive besser einzubinden, sollte in einem ersten Schritt in der Gesellschafterstruktur der gematik auch die Universitätsmedizin berücksichtigt werden. Ein zweites Gesetz zur digitalen Versorgung (DVG II) muss dafu?r die Weichen stellen.

Unimedizin als Schrittmacher: Healthcare Hackathon

Gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit, haben 2019 die Unikliniken Schleswig-Holstein und Mainz sowie der VUD Hackathons durchgeführt, bei denen innovative digitale Versorgungsanwendungen entwickelt und u.a. dem Bundesgesundheitsminister vorgestellt wurden.

Für den 16. bis 18. Mai 2020 ist bereits der nächste Hackathon an der Uniklinik in Mainz unter Beteiligung weiterer Uniklinika (u.a. Schleswig-Holstein, Münster, Göttingen, Tübingen, Gießen-Marburg, Jena, Magdeburg) geplant. Die Anmeldung ist möglich unter www.healthcare-hackathon.info

Uniklinik der Zukunft

Die Universitätsklinika sind der Gesetzgebung teilweise schon voraus. Zwei Beispiele:

  • Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein bietet seinen Patienten ein kassenunabhängiges elektronisches Gesundheitskonto kostenlos und lebenslang an. Das Konto ermöglicht den Datenaustausch zwischen Ärzten, Kliniken oder Therapeuten. Jeder Patient kann über seine Daten im elektronischen Archiv standortunabhängig verfügen.
  • Am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf wurden mit Einführung eines digitalen geschlossenen Medikationsprozesses (closed loop medication) von der Verordnung durch den Arzt, Prüfung durch klinische Pharmazeuten, Auslieferung durch die Krankenhausapotheke bis zur Dokumentation der verabreichten Arzneimittel durch Pflegepersonal potentielle Fehlerrisiken minimiert.

Deutschland nur im Mittelfeld

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