Der digitale
Patient

Digitalisierung

Die elektronische Patientenakte

Digitalisierung – die elektronische Patientenakte kann Behandlung und Forschung verbessern

Durch eine systematische, patientenbezogene Zusammenführung der medizinischen Daten aller Leistungserbringer könnten Behandlungen optimiert werden. Gleichzeitig sind Patientendaten für die Forschung in Deutschland nicht ausreichend verfügbar. Die Verbindung der elektronischen Patientenakte (ePA) mit der klinischen und biomedizinischen Forschung könnte das ändern.

Forschung ist die Basis für eine bestmögliche Patientenversorgung. Daten aus der Patientenversorgung sind wiederum eine wertvolle Quelle für die Forschung. Beide müssen eng zusammenarbeiten, um neue Therapien zu entwickeln oder seltene Erkrankungen schneller zu diagnostizieren. Je mehr Daten digitalisiert bereit stehen, umso effizienter können Forschung und Versorgung arbeiten. Dies wäre durch die Verbindung der elektronischen Patientenakte (ePA) mit der klinischen und biomedizinischen Forschung möglich.

ePA für die Forschung öffnen

Die ePA soll Behandlungsdaten speichern können, etwa Röntgenbilder, Befunde und Labordaten. Patientinnen und Patienten sowie behandelnde Mediziner können diese einsehen und haben einen umfassenden Überblick über die Krankheitsgeschichte. Von diesen Daten soll nun auch die Forschung profitieren können. Die Bundesregierung will die ePA bis 2025 forschungskompatibel ausgestalten. Dies ist die Voraussetzung, um Daten für die Versorgungsforschung, klinische Studien und Anwendungen der Künstlichen Intelligenz nutzbar zu machen.

 

Medizininformatik-Initiative und ePA kompatibel gestalten

Um medizinische Daten für die Forschung deutschlandweit nutzbar zu machen, hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) bereits 2015 mit der Medizininformatik-Initiative (MII) ein Förderkonzept ins Leben gerufen. Bereits gegenwärtig arbeiten in der MII alle Universitätsklinika Deutschlands gemeinsam mit weiteren außeruniversitären Forschungseinrichtungen und Industriepartnern daran, Routinedaten der Krankenversorgung deutschlandweit für die medizinische Forschung zu erschließen. Dazu bauen die in vier Konsortien organisierten Standorte Datenintegrationszentren auf und entwickeln Lösungen für über ein Dutzend konkrete Anwendungsfälle.

Um auch bundesländer-übergreifend Daten für die Forschung nutzen zu können, hat die MII die einheitliche, datenschutzkonforme Einwilligungsdokumente erarbeitet und mit den Datenschutzbeauftragten der Länder abgestimmt. Dieser Erfolg der Universitätsmedizin wird der gesamten medizinischen Forschung in Deutschland helfen.

Ein weiterer wichtiger Erfolgsfaktor ist die Nutzung internationaler Standards in Bezug auf medizinische Terminologien. Die vom BMBF für die MII initiierte Mitgliedschaft in SNOMED International ist ein Beispiel dafür, wie es gelingen kann, internationale Anschlussfähigkeit sicher zu stellen und im Gegenzug internationale Standards mitzuprägen. Die in der MII geschaffenen Strukturen haben dazu beigetragen, dass schnell ein gemeinsamer Kerndatensatz für die COVID-Forschung gefunden wurde. Dieser kommt wiederum dem gerade initiierten „Nationalen Forschungsnetzwerk der Universitätsmedizin zu COVID-19“ zu Gute, das die Forschungsaktivitäten zur Bewältigung der aktuellen Pandemie bündeln und stärken soll.

Das Know-how der MII sollte in der konkreten Ausgestaltung der Datenfreigabe für ePA-Daten und der Festlegung der zukünftigen Interoperabilitätsstandards Berücksichtigung finden. MII und ePA müssen zueinander kompatibel gestaltet werden.

Weiterführende Informationen:

  • Politikbrief (02/19) - Elektronische Patientenakte: Forschung berücksichtigen & Initiativen koordinieren

  • Stellungnahme zum Entwurf eines Gesetzes zum Schutz elektronischer Patientendaten in der Telematikinfrastruktur (05/20)

  • Grundsatzpapier (07/19) - Mehrwert digitaler Daten für Versorgung und Forschung sicherstellen

 

 

 

Deutschland nur im Mittelfeld

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